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每年2月的最后一天是“国际罕见病日”
。上海市中西医结合医院风湿病科联合医院社工科 、上海中医药大学罕见病志愿服务团队开展志愿服务活动
，为住院治疗的系统性硬化症（硬皮病）患者送上专业医疗支持与人文关怀。

“硬皮病病人常伴有胃肠道损伤，蠕动能力较弱 ，因此要格外注意饮食均衡
，以富含维生素
、纤维素及优质蛋白的饮食为最佳…… ”2月26日下午，上海市中西医结合医院风湿病科病房内 ，来自上海中医药大学罕见病志愿服务团队的志愿者
，为患者们带来了关于硬皮病日常护理内容的科普讲座 。

志愿者为患者的讲解日常护理知识

针对硬皮病的病症特性，活动还为患者们设置了创意手工环节
。“受温度情绪变化以及病情发展 ，硬皮病患者的‘雷诺现象’会频繁发作
，出现手指麻木疼痛痉挛甚至溃破等情况，所以我们在每次关爱活动中都会安排手工制作 ，目的是带动患者手指运动
，加强肢端血液循环，从而减少、减轻‘雷诺现象’的发生。
”上海市中西医结合医院社工科工作人员高婧雯向记者介绍 。

制作创意手工

据了解 ，作为罕见病代表之一，系统性硬化症（硬皮病）在全球的发病率约为每百万人中20至30例
，女性患者显著多于男性
。该疾病的特征为皮肤增厚硬化，还可累及心肺 、消化道等器官 ，但至今没有找到确切的病因。

目前
，硬皮病在上海市中西医结合医院的年门诊量超过12000例 。在此过程中，医院风湿病科团队发现 ，有些患者在面对疾病带来的身体变化时
，会出现自卑、敏感等情绪问题
。

为了帮助患者保持乐观的心态，消除他们的精神痛苦及悲观情绪 ，自2017年起
，医院风湿病科
、社工科联合上海中医药大学罕见病志愿服务团队成立“斯凯洛斯关爱小组”，通过定期开展志愿服务活动 ，让罕见病患者感受到关爱与温暖
，同时也提升了他们对疾病的认识和应对能力。